Ik snap het niet

 

Ik snap het niet. Met verbazing lees ik op internet dat nieuwe medicatie die de MS zou remmen per direct van de markt is gehaald. Medicatie die ik geweigerd heb. 

        Ik was er ook zo klaar mee. Klaar met al die bijwerkingen. Bijwerkingen waarvan eerst gekeken werd of ze niet door een andere ziekte, een slechte gewoonte of gewoon vooral niet door de medicatie zelf kwamen. Ik was er klaar mee. Een reden die moeilijk is te verwoorden als je in gesprek bent met een arts. Nieuwe medicatie weigeren, op basis van je ervaringen met eerdere medicatie, is lastig uit te leggen. 

       “Maauw!” hoor ik vanaf de gang. Mijn nieuwe kat snapt het nog niet. Waar zal die gang naar toe leiden? En hoe zit dat met die vloer die ineens ophoudt en overgaat in treden naar beneden? Kwam daar het eten vandaan? Net uit het asiel en nog nooit een huis meegemaakt. Laat staan begrepen dat er beneden een hele verdieping bestaat met zoiets als een koelkast met eten. 

       Ik richt mijn blik weer op het scherm en vraag me af waarom ze deze medicatie direct van de markt hebben gehaald. Levend met de diagnose MS mag ik mezelf toch inmiddels ervaringsdeskundige noemen op het gebied van bijwerkingen. Huiduitslag gegarandeerd, wat haaruitval, een opgezet lijf, gewichtstoename of juist niet, duizelig, misselijk, moe en vergeet vooral niet die lever die ineens op die van een wijnliefhebber begint te lijken. Wat voor bijwerkingen zijn zo speciaal dat ze een middel direct van de markt halen? Bijwerkingen ‘horen er toch een beetje bij’ zoals ze dat zo mooi zeggen? Ik lees dat de hersenen zelf ontstoken zijn geraakt. Serieus? Lees ik dat goed? Het doel van de medicatie was toch juist de hoeveelheid ontstekingen die in het centrale zenuwstelsel ontstaan te verminderen? Als dan de hersenen in zijn geheel ontstoken raken doet de medicatie toch iets heel anders dan de bedoeling was. Het compleet tegenovergestelde als je het mij vraagt. Ik vraag me af hoe de mensen er aan toe zijn die deze bijwerkingen hebben gekregen. Wat voor gevolgen zal dit voor ze hebben? 

       “Mauw, mauw!” klinkt het weer vanaf de gang. Mijn kat kijkt naar mij en lijkt zich af te vragen of ik iets met dat eten te maken heb. Hij snapt niet waar het eten blijft.  

        Opnieuw richt ik mijn blik op het scherm en lees het bericht nog een keer. Natuurlijk ben ik die schubs ook zat. Elke keer een verrassing welke uitvalsverschijnselen ik ga krijgen. En een nog grotere verrassing of ik weer (deels) ga herstellen. Ik weet het. Ik ben het ook zat. Maar dit?

        Nu moet ik zeggen dat ik het allemaal nooit zo begrepen heb. Dat met die medicatie. Ze weten niet hoe het werkt, maar wel dat het werkt. Nu doet mijn koelkast het ook zonder dat ik weet hoe die precies in elkaar zit. Maar ik ga er vanuit dat een elektromonteur mij toch enigszins kan uitleggen hoe die kast ervoor zorgt dat mijn eten, en dat van mijn katten, gekoeld blijft. Wat ik ook nooit begrepen heb is dat met die frequentie van die ontstekingen. Als we niet weten hoeveel ontstekingen er nog volgen, hoe kunnen we dan weten dat er minder ontstekingen ontstaan zijn na het gebruik van medicatie? Hoe kunnen we weten dat iets met bijvoorbeeld één derde van het totaal afneemt, als we het totale aantal niet kunnen voorspellen? Ik begrijp het niet. Ik snap er niks van. 

       “Mauw!!!!” hoor ik vanaf de gang. Mijn nieuwe kat klinkt angstig nu. 

        Ik zet de computer uit en realiseer me dat ik vanavond niet zal gaan snappen waarom ze medicatie voorschrijven waarvan ze niet precies weten hoe het werkt en wat voor bijwerkingen het kan geven. Ik loop de trap af en vervolg mijn weg naar de koelkast. Tijd om mijn nieuwe kat te laten snappen dat ik inderdaad iets met dat eten te maken heb. 

 

©Emma Radiaan, maart 2018.